تحریم‌ها عامل فوت بیماران پروانه‌ای (ای بی)

به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشست مشترک با ریاست مرکز مدیریت پیوند و درمان وزارت بهداشت و اعضای سازمان یونیسف افزود: در حوزه بهداشت و درمان انجمن‌های مختلفی در ایران فعالیت می‌کنند و خانه‌ای بی با هدف حمایت و پشتیبانی از بیماران‌ای بی دایر شده است.
وی گفت: فرزند من که به این بیماری مبتلاست ۲۰ ساله است و من بیست سال است که با این بیماری مواجه هستم.
هاشمی با بیان اینکه از هر ۵ هزار تولد یک مورد ابتلا به‌ای بی بروز می‌کند ادامه داد: پس از ۳ سال از تولد فرزندم، من تمام وقتم را معطوف به این بیماری و راهکاری برای کاهش مشکلات آن کردم.
وی با بیان اینکه نخستین بار این انجمن در سال ۹۶ فعالیت خود را به طور رسمی آغاز کرد ادامه داد:در این حین متوجه شدیم که پانسمان‌های خاصی برای این بیماران وجود دارد که در سوئیس تولید می‌شود.
مدیر خانه‌ای بی با تاکید بر اینکه همانطور که کودک آزاری جرم است ممانعت از دراختیار داشتن پانسمان برای این بیماران هم جرم است، افزود: به عنوان یک پدر به همراه همسرم بیست سال است شاهد تحمل درد و رنج بیماری فرزندم هستم که هیچ درمانی ندارد.
وی افزود: ما پذیرفتیم بیماری فرزندان ما درمان ندارد، اما می‌شود رنج آن‌ها را کم‌کرد. با همکاری خوب وزارت بهداشت توانستیم تمام فرزندانی که به این بیماری مبتلا هستند پیدا کنیم.
هاشمی گلپایگانی گفت: ۷۵۰ فرزند در کشور به این بیماری مبتلا هستند و از این تعداد ۹۵درصد حاصل ازدواج فامیلی هستند لذا در این خصوص حتی اعضای هیات مدیره ما با تخصص لازم انتخاب شدند تا بتوان مشکلات این بیماران را با رویکردی بهتر رفع کرد.
هاشمی گلپایگانی افزود: مردم ایران ۴۰سال است تحریم را لمس می‌کنند و موضوع تازه‌ای نیست و امید داریم با کمک دانش پزشکی فرزندانمان روزی خودمان این پانسمان را تولید کنیم، اما مطلع هستید که ۵۰ کشور در دنیا از این محصول استفاده می‌کنند.
وی افزود: جدا از زخم بدن این بیماران، مخاط داخلی آن‌ها هم از مری تا اعضای دیگر درگیر زخم است. حتی در ابتدای صبح مری آن‌ها به علت چسبندگی اجازه نوشیدن آب به آن‌ها نمی‌دهد.
مدیر خانه‌ای بی افزود: در زمان دکتر قاضی زاده هاشمی وزیر سابق بهداشت، این پانسمان‌ها رایگان در اختیار ما بود، اما اکنون تحریم‌ها همه دسترسی‌های ما را به پانسمان‌ها از بین برده است.
وی ادامه‌داد: با خروج یک جانبه امریکا از برجام مشکلات جدی برای بیماران ما رخ داد و وزارت بهداشت خیلی تلاش کرد این پانسمان به نوعی تهیه شود، اما در بسیاری از شهر‌های ما دسترسی به ان ممکن نشد و از ماه می ۲۰۱۸ تا ماه می ۲۰۱۹، پانزده نفر از این بیماران فوت شدند و شرکت مونلیکه صراحتا به ما اعلام کرد شما تحریم هستید و ما نمی‌توانیم به شما پانسمان دهیم.

زخم‌ها تحریم را نمی‌فهمد
مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: امریکا در یک شوی نمایشی اعلام کرد دارو و تجهیزات پزشکی تحریم نیست.
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در ادامه نشست مشترک با ریاست مرکز مدیریت پیوند و درمان وزارت بهداشت و اعضای سازمان یونیسف افزود: اگر امروز شرکت سوئیسی مونلیکه پانسمان‌ها را بخواهد در اختیار ما قرار دهد هیچ بانک جهانی به ما اجازه واریز پول را نمی‌دهد و هیچ هواپیما و کشتی آن را برای ما نمی‌آورد.
وی گفت: من به وظایف سازمان یونیسف واقفم و از شما می‌خواهم به هر طریقی کمک کنید تا این پانسمان‌ها در اختیار این بیماران قرار گیرد.
مدیرعامل خانه «ای بی» افزود: ما با وزارت بهداشت ارتباط خوب و دوسویه‌ای داریم و اگر گاهی انتقادی به دولت داریم کاملا مساله داخلی است و ارتباطی به رسانه‌های خارجی ندارد.